你所知道的渐冻症名人有哪些？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2022-06-13 00:45 标签： 渐冻症死去的名人

“如果当初选择了出国深造，生活可能会跟现在很不同吧！”12月17日，21岁的双胞胎喃喃自语。10岁自学完小学课程， 13岁学完中学全部英语课程，14岁坐着轮椅进入青岛大学外语学院的姐妹俩，还写了上百篇原创童话和青春小说。这是一对患有渐冻症，全身仅10根手指能动的双胞胎。16岁时参加ATC考试，获得组委会全额奖学金出国留学的机会， 但她们为了不让父母劳累选择了放弃，现在靠翻译每月挣3000元。

赵文静和赵雅静出生于1997年，从小就被诊断患有俗称 “渐冻症”的先天运动元神经损伤，无法治愈。父母看着自己两个可爱的女儿一天天长大，身体却一天天的失去知觉，穿衣、上厕所、吃饭都需要有人随身伺候。父亲赵建利非常清楚的知道，自己终将老去，必须为孩子谋划出一条生存之道，在自己老去后她们还可以自己养活自己。想到孩子渐渐会变成像霍金、张海迪那样只有手指可以动弹，他便决定在文学创作方面培养女儿。

拿起书本重新学，是高中学历的父亲赵建利必须做的事，为了培养两个孩子在文学方面的兴趣，他每月都要购买大量国学书籍，自己先学会再一词一句教给孩子。面对父亲的付出，姐妹俩也从不辜负父母对自己的期望，全身无力的她们，在读书学习时只能靠胳膊或其他东西将头撑起来，但不管再苦再累，她们从来都没有说过一句放弃的话。古代汉语、心理学、哲学、中美文学……姐妹俩只要一有时间就会去自学更多知识。

文学创作是父亲的希望，姐妹俩在父亲的指引下练就了扎实的文学功底，仅十指能动的她们，创作了上百篇童话故事和小说。但学习英语，是赵文静和赵雅静这对双胞胎姐妹从小到大最喜欢的一件事情。幸运的是，她们遇到了从美国留学回来的义教老师，仅用了短短3年时间口语水平就远超同龄人。进入青岛大学外语学院学习，是姐妹俩辛苦付出的收获，参加ACT全国英语大赛夺的银牌和铜牌，也是意料之中的事。

但意料之外的是，面对大赛夺奖获得全额奖学金出国深造的难得机会，姐妹俩却选择了放弃。不想让父母跟自己去人生地不熟的地方生活，不想父母跟自己长途跋涉受苦，是她们说出来的原因。懂事的姐妹俩想尽快帮父母分担压力，选择了给香港一家户外杂志撰写翻译文稿，月薪3000元，养活自己是她们现在要做的第一件事。赵文静和赵雅静说：“以后还要努力挣更多的钱，要帮爸爸妈妈承担起这个家。”

一篇五万字的中篇童话小说，姐妹俩都需要一笔一划的“磨”一年半时间，上百篇的童话和小说，赵文静和赵雅静更是付出了常人想不到的辛苦。但想到自己的辛苦可以换来稿费，支付自己的医药费让父母少辛苦一些，姐妹俩便停不下来创作。坐在轮椅上与海洋大学和青岛大学的研究生一起翻译出版国外名人离职演讲系列著作，但为了得到这样的机会，赵文静和赵雅静需要日日夜夜苦练自己的翻译写作能力，面对不公的命运，姐妹俩只能更加努力。

渐冻人到最后会变成“会思考的植物人”，从小就在与病魔抗争的姐妹俩更是了解这个不争的事实，而一月一万的治疗费用家里也早也无力支持。连医生都无法预估寿命，赵文静和赵雅静却从来都不害怕，整日乐呵呵的陪着爸爸妈妈，她们只是害怕自己离开后父母会很伤心。“陪爸妈旅游，然后留下我们的合影，一家人开开心心的在一起就好了。”面对未知的命运，姐妹俩就只想陪父母过好现在的一分一秒。

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