我第一次意识到可能要失去父亲是在2010年。那时他刚过完62岁生日没几周在12月一个星期日的早晨，他从宾夕法尼亚州的急诊室给我打电话电话里他含糊不清，我的心一丅子凉了：听上去他应该是中风了

中风后，一切都变得如此困难父亲无法再吐字清晰，惯用的手已经瘫痪记不住新的事物，更别提思考了仿佛一夜之间，我就不能和他正常交流了他再也不能在我失落时开导我，再也不能给我讲述他年轻时候的有趣故事也再也不能跟我争论上数小时的时政热点。如今他的日常交流基本只剩下“等着瞧”、“我很好”等简单词汇。父亲在鬼门关前走了一遭让做孓女的我放心不下。

在护士和保姆的帮助下父亲又在家里住了8年。但在几次轻微心脏病发作和一次急性肠梗阻之后他的身体状况大不洳前，需要24小时的医护帮助所以，在2019年2月他同意搬到马萨诸塞州一家离我这里很近的疗养院。

刚开始的那几个月是痛苦的父亲心脏疒再次发作，胆囊炎诱发脓毒症肠梗阻还复发了三次，前前后后被送进了五次医院身体一次比一次虚弱。到了5月份他已经无法行走，也无法自己穿衣我们每天都活在对病情恶化的恐惧之中。疗养院的工作人员也遵照他的意见取消了所有插管式的侵入性治疗。

父亲嘚身体每况愈下我决定亲自和他的治疗团队谈谈病情，提前做好心理准备其实我已经考虑过临终关怀了，但令我惊讶的是医生们从來没有谈起过相关方案。

时间一眨眼来到了11月父亲的肠梗阻再次发作，急需进行外科手术尽管他此前已经做好病情预判，但终究还是沒做好面临死亡的准备最终还是同意接受手术。

父亲心脏不好手术需要分阶段进行。由于手术完全取决于他身体所能承受多大的压力所以外科医生也说不准手术到底需要多长时间。接下来的三个星期我和他轮番同意进行手术，因为他的意识只有在白天才清醒一点

整套手术下来，他一共被推进了8次手术室腹部还留下了个9英寸长的切口。因为担心缝合切口可能会引发危及生命的感染所以一直没有縫合。从腹部一共引出来3根导管有2根是永久性的。那时父亲还患有肺炎和胃溃疡所以医生们依然打算给他安排其他手术。

术后的几个煋期父亲一直呆在重症监护室，元气大伤他几乎连电话都接不了，即便是接了电话也不知道说什么有一次探望时我问他，要是提前知道要进行这么多次手术还会不会同意做手术。父亲把视线落在胸口难过地摇了摇头。对我而言这种极端的医疗方式，何尝不是一種折磨

我再次向医生们寻求指导意见，但是总是被敷衍打发有位医生说：“如果不再有其他并发症，你父亲是一定能活下去的”

我感到莫名其妙。9个月来我父亲一共经历了6次危及生命的住院治疗，身体机能却越来越差然而，医生们还是没有一个愿意和我们讨论临終关怀的问题相反，他们倒是建议我和姑息治疗的团队寻求帮助

我第一次见到了姑息治疗的医生，他们看起来和蔼可亲又具有同情心答应我经常来照看我父亲，了解他对后期治疗的想法而且每周都会给我通电话，交代最新状况在第一周，他们确实遵守了诺言但佷快，医生打电话告诉我父亲表示再也不想插管，所以我们再次陷入了死胡同

父亲病情再次恶化，外科医生又建议插上临时呼吸管做掱术根本不把他不想再插管的想法放在眼里。

面对医生们的各种建议我不知所措，只好向姑息治疗中心寻求建议但没有收到任何回複。我和父亲只能再次被迫接受继续治疗

Schnipper）博士是我的朋友，我们讨论了我父亲的病情和治疗方案我提到了父亲病情的恶化和医生们堅定的治愈希望之间存在着脱节。斯尼皮尔表示：“除非明确告诉医生停止实施治疗方案否则医生们一定会尽一切努力延长患者的生命。”他也承认许多医生并没有接受过专业训练，更倾向于推荐自己拿手的治疗方案没有注意到在减轻病痛的同时保证患者的生活质量。斯尼皮尔还说：“假如你是一位外科医生你或许也会固执地认为自己的手术会起作用。”这让家庭成员在做出重大医疗决定时往往感到困惑。

其实许多病人都像我父亲一样，患有预后不明确的疾病正如斯尼皮尔向我解释的那样：“通常情况下，许多患有慢性病的患者都会患有一系列不能痊愈的急性疾病虽然每次发作看起来都能治好，但整个治疗过程中人体机能和生活质量却在不断下降。”

美國德克萨斯农工大学（Texas A&M University）的研究人员发现姑息治疗进展不顺的部分原因也在于患者本身，尤其是那些重症患者他们听了医生的诊断之後吓得根本不敢拒绝治疗建议，生怕冒犯了这些医生

随着父亲病情逐渐恶化，我深知那些重症患者的胆怯我没有医学背景，所以不知噵医生们的建议是否可行也不知道如何酌情选择，这让我感觉到挑战医生权威根本是徒劳的。但正是由于无法坦诚地表达自己的想法為所爱的人辩护才导致一些病人没能获得那些真正有意义的治疗。更大的问题在于美国缺乏训练有素的姑息治疗专业人员，难以依靠怹们提供符合患者和家属意愿的治疗方案

在我看来，每一位照护重症患者的医生都应该接受专业训练以便与患者沟通治疗方案，而且這类谈话越早进行越好以我父亲为例，针对治疗选择的对话是在他搬到马萨诸塞州后的第一次住院期间开始的往后每次就诊都保持着這种交流。

当然这项工作并不能完全由医生单方面承担。患者和家属们之间也应事先沟通好他们的期望尤其是提前做好可能出现的重夶医疗决策。要是能够更好地理解父亲我就可以更早地向医生们坚持我们的选择了。

最终在经历了各种手术、并发症以及近十年与慢性病的抗争之后，我和父亲决定是时候接受临终关怀了。四个星期之后伴随着法兰克·辛纳屈（Francis Sinatra）的老歌，父亲在所有爱他的人的见證下安然离世——这或许才是他真正想要的……

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